La espera de las personas con hemofilia y otras coagulopatías se alarga en Venezuela. En medio de la cuarentena para prevenir la propagación del nuevo coronavirus, la falta de gasolina y las restricciones de movilidad se suman a la ausencia de tratamientos en el país. Mientras el Estado venezolano sigue sin comprar y suministrar los factores de coagulación que necesitan para tener una vida normal, su situación se agrava durante la emergencia nacional por COVID-19.
La hemofilia es un trastorno hereditario que ocasiona que la sangre no coagule de manera adecuada debido a la falta o deficiencia de factores de coagulación (VIII y IX), los cuales ayudan a detener hemorragias. Para tratarse, se administran concentrados de los factores de coagulación. La Asociación Venezolana para la Hemofilia (AVH) registra 5.168 casos de hemofilia y otras coagulopatías en el territorio.
Luis Rojas, presidente de la AVH, explica que la organización ha identificado “daños colaterales” durante la cuarentena: ni las personas se pueden trasladar, ni el poco tratamiento que llega por donaciones puede enviarse a las regiones. Denuncia que a finales de abril, una persona en el oriente del país tuvo un derrame cerebral y necesitaba factor IX, pero no había. Su tratamiento no pudo ser trasladado y la persona murió.
La asociación continúa recopilando información sobre ese deceso. Entre 2016 y 2019, contabilizaron 65 muertes ligadas a la falta de factores de coagulación. En lo que va de año han registrado tres fallecimientos.
“Los encargados de comprar los tratamientos son el Instituto Venezolano de los Seguros Sociales (Ivss) y el Ministerio del Poder Popular para la Salud (Mpps). El Seguro Social compró en marzo del año pasado, después de tres años sin comprar, el 1,4 % de tratamiento, pero solo duraba para una o dos semanas en el país y a demanda (en caso de emergencia)”, dice Rojas.
El activista indica que las personas con hemofilia pueden vivir una vida completamente normal siempre que reciban su tratamiento. Sin embargo, los factores dejaron de llegar y las personas comenzaron a tener lesiones que ahora no se pueden revertir. Algunas personas dejaron de estudiar, y otras de trabajar.
“El 70% de las personas con hemofilia que dejaron de recibir el tratamiento tiene lesiones irreversibles. Cuando nos da una hemartrosis, que es una hemorragia en cualquier articulación, la sangre va comiendo el cartílago, lo deforma. Deforma la rodilla y se pone como un balón de fútbol. Se deteriora a tal punto que hay niños con 13 años que no pueden estirar la rodilla y jóvenes confinados a muletas”, expresa.
En el estado Lara hay 91 personas con hemofilia tipo A, 22 personas con hemofilia tipo B, mientras que 41 tienen enfermedad de Von Willebrand, 32 tienen problemas hemorrágicos y tres produjeron inhibidores (rechazo del cuerpo al factor de coagulación). Víctor también tiene hemofilia tipo B y es el coordinador de la AVH en el estado Lara. Él mismo ha padecido el desgaste de sus articulaciones por carecer de tratamiento continuo.
El estado Zulia tiene al menos 464 personas con hemofilia y trastornos sanguíneos. Milagros Urdaneta, coordinadora de la Asociación Venezolana para la Hemofilia en la entidad, asegura que las fallas en los servicios y la ausencia de tratamientos hacen que la situación sea una de las más críticas en el país.
“No es solo el hecho de estar en cuarentena, que respetamos, es que no hay gasolina. Si el paciente tiene hemartrosis (hemorragia en las articulaciones), tiene que caminar largos trechos hasta el lugar donde se les da el factor, y solo lo estamos dando nosotros por donación porque el gobierno no ha comprado más”, responde vía telefónica en medio de un corte eléctrico.
En medio del estado de alarma nacional en Venezuela ante la presencia del coronavirus SARS-CoV-2, se suspendieron las consultas de las personas con hemofilia y coagulopatías, expresa Luis Rojas, presidente de la Asociación Venezolana para la Hemofilia.
La recomendación de la asociación durante la pandemia es que cada persona esté en contacto con su médico hematólogo y con la AVH. Rojas resalta que aunque aún no hay estudios precisos sobre cómo afecta el nuevo coronavirus a las personas con hemofilia. Sin embargo, indica que hasta ahora se cree que la enfermedad se desarrolla del mismo modo que en personas sin la condición.
En un comunicado de la AVH con el Centro Nacional de Hemofilia (CNH) se aconseja no automedicarse. El centro solo atenderá casos de “estricta emergencia”. En la lista se incluyen hemorragias agudas, traumatismos en la cabeza y cualquier hemorragia que ponga en riesgo la vida de las personas con hemofilia.
Fin información de Efecto Cocuyo