“Mi hijo tiene 11 años y vengo de Valencia hasta el Banco de Sangre en Caracas con la esperanza de conseguir el medicamento. Él está diagnosticado con hemofilia A severa por lo que necesita de tratamiento profiláctico para evitar el sangrado. Lamentablemente en Carabobo no lo puedo conseguir, ya que, el director del hospital según las directrices del Seguro Social debe comprobar que exista un daño articular para garantizar la dosis. Todos los días temo por su salud”, así describe su situación la madre de un paciente con hemofilia, quien prefirió mantener su nombre en reserva, tras la grave escasez de factores de coagulación para tratar complicaciones relacionadas con la enfermedad.
La hemofilia es una afección hereditaria, su patología principal es músculo esquelética, afectando las articulaciones y produciendo hemorragias muy dolorosas.
Actualmente en Venezuela se encuentran registrados 4.616 pacientes hemofílicos y con diversos trastornos hematológicos. Según los datos de la ONG Asociación Venezolana para la Hemofilia hasta ahora hay seis fallecidos este año, uno con hemofilia A, cuatro hemofílicos B y un niño con deficiencia en el factor VII.
Para la doctora Arlette Sáez jefa del Centro Nacional de Hemofilia, en Caracas, la realidad es “terrible” y la compara a los años 50 cuando no se contaba con el tratamiento adecuado.
“Los pacientes con hemofilia severa necesitan estar en profilaxis, lamentablemente esto no se ha podido cumplir a cabalidad ante la ausencia de la medicación adecuada. Hay también pacientes que quizá no necesiten pero pueden tener una emergencia por lo tanto deben tener acceso a ese factor. Si vamos a esperar que el hospital tenga que hacer un pedido especial al Seguro Social para que se envíe el tratamiento entonces la vida del enfermo corre peligro. Además el tratamiento debe ser individualizado, nunca discrecional”.
Explicó que en el país no se cuenta con el factor VII activado recombinante y factor IX aproximadamente desde marzo de este año, además el Instituto Venezolano de los Seguros Sociales (IVSS) no está distribuyendo a las regiones.
Explicó que según los parámetros internacionales con al menos dos unidades de los factores por habitante se puede cubrir las necesidades del país. Sostuvo según las estadísticas de 15 a 20 nuevos casos son diagnosticados anualmente.
Sáez hace hincapié en que se ha presentado el caso ante la Defensoría del Pueblo, ente que acordó mesas de trabajo para solventar la situación. “Lamentablemente se convocó al Seguro Social pero ningún representante se presentó. Mientras tanto el tiempo corre y las complicaciones de los pacientes están a la orden del día”.
FUENTE: EL UNIVERSAL