Elsa Murillo debe viajar cada tres semanas con Miguel, su hijo, hasta el hospital de niños José Manuel de los Ríos en Caracas. Ambos deben partir desde Río Chico, una localidad en el estado Miranda, hasta San Bernardino, urbanización en la que se encuentra el centro de salud, para que Miguel pueda recibir una transfusión de sangre. Pero desde el 5 de marzo no han podido volver a la capital por falta de transporte.
Ese día, el adolescente de 16 años tuvo su última cita en el servicio de Hematología, 12 días antes de que se decretara cuarentena en todo el país tras la llegada del nuevo coronavirus. Desde entonces no han podido movilizarse para continuar el tratamiento de Miguel, diagnosticado con talasemia mayor, un trastorno hereditario de la sangre, y por el cual recibe atención desde hace 13 años.
“Hay muy poco transporte, no nos garantizan que dejen pasar la unidad hasta Caracas y el costo del pasaje está elevado”, dice Murillo. Su hijo ya ha perdido dos consultas.
Personal “llega como puede”
Los trabajadores del JM de los Ríos se han organizado por turnos. Además, han distribuido los pocos insumos con los que cuentan y afirman que aún alcanzan porque tienen menos pacientes hospitalizados: 50 en promedio, más 30 que acuden de día a recibir tratamiento en las áreas de hematología, oncología y diálisis.
Al igual que algunos pacientes, el personal de salud también enfrenta obstáculos para acudir al hospital.
“Cada quien llega como puede”, dice Sonia Sifontes, pediatra, jefa del servicio de Medicina III y presidenta de la Sociedad de Médicos del JM. Destaca que el hospital habilitó un autobús desde Zona Rental hasta el hospital, y viceversa, pero resalta que el horario no es el más ajustado a las labores del personal.
La especialista agrega que en el caso del suministro de gasolina, una odisea para el transporte de los venezolanosen los últimos días, les solicitaron una lista con la identificación del personal de salud y sus vehículos, pero aún no han puesto en marcha el plan.
Con déficit pero compromiso
Los médicos del hospital JM de los Ríos siguen trabajando para atender a la población pediátrica sin COVID-19. En la ciudad capital, dos hospitales fueron seleccionados para la atención de niños y adolescentes con la enfermedad causada por el nuevo coronavirus: el Hospital Universitario de Caracas (HUC, Clínico), en Los Chaguaramos, y el Hospital Dr. Jesús Yerena, ubicado en Lídice.
El JM de los Ríos no fue seleccionado como centro centinela para evitar que los niños con otras patologías y sistemas inmunitarios comprometidos, además de sus familiares y trabajadores de salud, estuvieran expuestos al coronavirus. Sin embargo, el comité de infecciones del hospital estableció un protocolo y seleccionó el área de Caumatología, que nunca abrió tras ser remodelada, como lugar de atención, explica Vietnan Vera, médico de la terapia intensiva y vicepresidente de la Sociedad de Médicos.
La unidad de Caumatología, dedicada a la atención a pacientes con quemaduras, antes había sido utilizada para aislar a los pacientes con sarampión o influenza A H1N1. Nunca logró completar el cupo de especialistas en cuidados intensivos. El déficit de médicos intensivistas también obligó al cierre de la unidad de terapia intensiva del JM, que ya tenía solo dos camas disponibles, a finales de febrero de 2020. Aún permanece cerrada.
Sin embargo, si al JM de los Ríos le tocase atender pacientes con COVID-19, Vera asegura que afrontarían la situación con el compromiso, la mística y las capacidades de los profesionales a pesar de los problemas de infraestructura, personal, insumos y servicios.
La espera por un trasplante continúa en cuarentena
En plena cuarentena, la espera por un trasplante de médula ósea se hace más larga para 38 pacientes del servicio de Hematología del JM de los Ríos, entre ellos Juan y Miguel, quienes aguardan por el procedimiento tras la suspensión del Sistema de Procura de Órganos y Tejidos ocurrida tres años atrás.
El pasado 9 de abril se cumplió un año de una rueda de prensa en la que madres y pacientes dieron sus testimonios, denunciaron el deterioro del hospital y exigieron la reactivación del programa de trasplantes. Desde esa fecha, ocho niños han muerto en el servicio.
“La lista a inicios del año 2020 era de 39 niños. Lamentablemente en enero murió Julio Rangel, un niño que pasó mucho tiempo hospitalizado en espera de un trasplante”, dice Katherine Martínez, directora de la organización no gubernamental Prepara Familia, a Efecto Cocuyo.
Para Martínez, los pacientes del JM de los Ríos van “de emergencia en emergencia”. Niños, niñas y adolescentes enfrentan patologías como leucemia linfoblástica aguda, aplasia medular, linfoma no hodking y talasemia en medio de un hospital que padece fallas en los laboratorios, falta de medicinas, suministro irregular de agua y, ahora, problemas para trasladarse.
“Toda esta situación se complica por la movilidad y el transporte. Que puedan venir desde lejos a hacerse un procedimiento es muy costoso. Transportarse es muy difícil. Muchas de las madres viven en Ocumare del Tuy (Miranda)”, señala. Destaca que los pacientes tampoco cuentan desde hace más de un año con el medicamento Exjade, que permite que puedan las sobrecargas de hierro que reciben por sus transfusiones de sangre.
La situación del JM de los Ríos fue reseñada y expuesta por la alta comisionada de la Naciones Unidas para los Derechos Humanos, Michelle Bachelet, en su informe sobre el estado de los derechos humanos en Venezuela luego de visitar el país en junio de 2019. En agosto, la Comisión Interamericana de los Derechos Humanos (Cidh) extendió medidas cautelares a 13 servicios más del hospital, incluido el servicio de Hematología, que cerró consultas para pacientes nuevos el pasado 14 de enero.
En época de pandemia, Martínez resalta que el personal no cuenta con suficientes equipos de bioseguridad e insta a proteger a los niños, a sus madres y padres cuidadores, especialistas y profesionales de la enfermería.
Susana Pachano, hematóloga del servicio, en conversación con Prepara Familia, recomendó a los familiares de los pacientes con condiciones hematológicas u oncológicas consultar primero con el médico tratante si sospechan que su hijo puede tener COVID-19 antes de ir al hospital.
Con información de Efecto Cocuyo