Cada vez que uno de sus pacientes fallece a la espera de un trasplante de riñón, Belén Arteaga siente frustración, impotencia y tristeza. Ella, jefa de Nefrología del hospital de niños J. M. de los Ríos, recuerda la época en la que su servicio podía brindar una alternativa más allá de la diálisis y realizar hasta 22 operaciones al año, pero en cuatro años no ha podido hacer ninguna a pesar del llamado a reactivar los trasplantes.
En el país, el sistema de procura de órganos y tejidos, a cargo de la Fundación Venezolana de Donaciones y Trasplantes de Órganos, Tejidos y Células (Fundavene), ente adscrito al Ministerio de Salud, está suspendido desde junio de 2017. Desde entonces, muchos pacientes han empeorado, al igual que las condiciones del hospital.
Nefrología antes contaba con un laboratorio especializado que ahora no funciona por falta de personal e insumos. En el hospital solo pueden hacer hematología, urea y creatinina, y en un solo turno laboral debido a la ausencia de bioanalistas. Tampoco cuentan con radiología permanente ni con algunos de los servicios indispensables para el seguimiento de los pacientes, como Cardiología o Terapia intensiva, que siguen cerrados.
“Es frustrante porque tú intentas hacer algo, pero sientes que por más que tengas la intención y el conocimiento hay muchas cosas que te limitan“, dice Arteaga, nefróloga pediatra, a Efecto Cocuyo. “Por más que tratemos, los pacientes van deteriorando su condición general. Por más que uno busque y haga, no puede evitar que presenten complicaciones”.
El pasado 3 de agosto, una de las pacientes de la doctora Arteaga murió: Niurka Camacho. Acababa de cumplir 15 años. A finales de junio, Niurka se había pronunciado con valentía ante la Comisión Interamericana de Derechos Humanos (Cidh) para pedir apoyo a la región para la reactivación de los trasplantes, la única opción que le quedaba después de la diálisis.
Sin trasplantes, las complicaciones de los pacientes se agudizan. Niurka, quien ya había superado en el pasado una bacteria y cambios de catéter, tenía una cardiopatía, uno de los factores que los doctores sospechan que pudo descompensarla y derivar en su muerte.
“Si a lo mejor hubiese tenido la opción de trasplantarse, que es lo otro que uno busca ofrecer a un paciente renal crónico, si pudiéramos trasplantar pudiera ser distinto, pero ahora no tenemos esa posibilidad para ninguno. Son unos niños que uno ve a diario, que uno sabe que si todas esas cosas estuviesen funcionando pudieran haberles mejorado las vidas a los que han fallecido”, destaca.
Al menos 10 niños esperan
Pero la reactivación del sistema de procura de órganos y tejidos, que permitía hacer trasplantes de donantes fallecidos, no es suficiente para poder trasplantar. El primer paso, según Arteaga, es mejorar las condiciones de los hospitales. Sostiene que si el día de mañana anuncian la reactivación de los trasplantes, la realidad del hospital no permitiría que se realizasen: hoy el centro es similar a un ambulatorio.
“No podemos trasplantar a un niño y del área quirúrgica sacarlo a otro centro a hacerle rayos x o exámenes que se tienen que hacer de inmediato y que las condiciones del hospital no nos permiten”, añade la nefróloga pediatra. “No es solo reactivar los trasplantes, lo primero es acondicionar los centros“.
Por lo menos 10 niños, niñas y adolescentes del servicio de Nefrología han fallecido en lo que va de 2021. “No hay insumos. Nada, nada“, había denunciado Niurka en un video grabado poco antes de morir. Su petición para todas las personas que vieran el mensaje era compartirlo y así poder “hacer algo” para que el hospital pudiera mejorar y finalmente reactivar los trasplantes.
En Nefrología hay 15 máquinas para diálisis, pero solo funcionan siete. La semana en la que Niurka falleció, una de esas máquinas empezó a fallar. En la actualidad, Arteaga indica que por lo menos 10 niños, niñas y adolescentes del servicio pudieran ser beneficiarios de un trasplante.
“Tenía 18 niños, ahora tengo 17. Hay algunos que por tener tanto tiempo en diálisis pueden no calificar por las complicaciones, pero de ellos, mínimo 10 pudieran recibir un trasplante. Eso sin tomar en cuenta a los que están en control, que no están en diálisis pero que uno puede plantear que se trasplanten antes de llegar a diálisis. Eso incrementaría el número”, expresa la especialista.
Otros hospitales sin trasplantes
Solo cuatro centros públicos estaban habilitados en Caracas para realizar trasplantes de riñón: además del J. M. de los Ríos, también estaban el Hospital Universitario de Caracas (HUC), el Hospital Dr. Miguel Pérez Carreño y el Hospital Militar Dr. Carlos Arvelo.
En el HUC, el deterioro comenzó entre 2012 y 2013. En 2014 dejaron de hacer trasplantes de riñón.
“El último trasplante fue ese año porque las condiciones hospitalarias no daban para más. El servicio estuvo más de un año sin hemodiálisis, pero la recuperamos y ahora tenemos unidad solo para pacientes hospitalizados. El servicio no ha parado y hemos tenido pacientes nuestros con COVID-19 hospitalizados y atendidos, pero las limitantes son los laboratorios, rayos X y servicios de apoyo”, expresa la nefróloga Anabela Arminio, jefa del servicio de Nefrología y Trasplante Renal del HUC.
Arminio es asesora médica de la Organización Nacional de Trasplante de Venezuela (Ontv), ente que se encargaba de la ejecución del sistema de procura de órganos y tejidos antes de la creación de Fundavene. En 2014, Fundavene llegó a sustituir la labor de la Ontv. Arminio considera que se trató de una decisión correcta pasar el programa al Estado; sin embargo, afirma que se implementó de manera inadecuada.
Esa situación, según la experta, derivó en la suspensión del programa de donante fallecido, inicialmente argumentada por Fundavene por la falta de inmunosupresores, medicamentos necesarios para impedir el rechazo del órgano. En la actualidad, el país se mantiene sin inmunosupresores de inducción, aquellos requeridos para garantizar el éxito inmediato y temprano del trasplante.
“Se suspendió con la idea de que en dos o tres meses debían tener esos medicamentos en el Instituto Venezolano de los Seguros Sociales (Ivss). Pero en el camino, las condiciones de los hospitales, la diáspora, la falta de agua y electricidad, las fallas de los laboratorios, de los bancos de sangre y de los rayos X han hecho que en los hospitales públicos tampoco haya trasplantes de donante de vivo. Y si sumamos la pandemia, bajamos la ‘santamaría’”, añade.
Solo uno de los cuatro hospitales anteriormente habilitados en el sector público en Caracas asegura tener capacidad para hacer trasplantes de donante vivo.
“El único hospital que dice que podría hacer trasplante de donante vivo es el Hospital Militar de Caracas, pero el año pasado hizo muy pocos. Ellos dicen que estarían en capacidad de hacerlo. Para eso necesitas que tener un laboratorio para hacer hematologías a las 10 de la noche, que llames de madrugada al cardiólogo para atender una arritmia o al gastroenterólogo para responder a una hemorragia digestiva. Se necesita un hospital completamente funcional“, dice la experta.
Reactivar los trasplantes y toda una maquinaria
Ahora, sin trasplantes, los pacientes renales crónicos dependen de la diálisis. Arminio afirma que con una diálisis que cumpla con todos los parámetros, unida al seguimiento y tratamiento de las patologías que surgen, como la enfermedad ósea asociada a la diálisis prolongada, los pacientes pueden estar bien por años. Pero si esto no se cumple, solo estarán “sobreviviendo un poquito más”.
Anabela Arminio también asegura que hay pocos cirujanos para hacer las fístulas: conexiones para hemodiálisis que reducen el riesgo de infecciones por catéter, que pueden ser severas y mortales. Muchos pueden pasar años sin tener acceso a una fístula. Igualmente añade que tanto en su hospital como en el país entero hay cada vez menos personal.
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Con información de Efecto Cocuyo