“La sensación de tener el peso de cinco ladrillos sobre mi rodilla derecha”, así fue el primer síntoma de la enfermedad. Hace 18 años, Sterlyn Lyon sintió ese intenso dolor que poco a poco fue corriendo por varias partes de su cuerpo. El diagnóstico fue artritis reumatoide juvenil, una enfermedad autoinmune poco común.
“Pasé años tomando esteroides para frenar la inflamación y methotrexate para detener los efectos de la enfermedad. Lo malo de tomar esteroides son los efectos secundarios, como estaba joven no me afectó”, dijo.
Lyon trabaja en una pequeña oficina dentro de la iglesia La Asamblea de Dios. Explicó que todos los días se desenvuelve en este ambiente y que gracias a su fe ha podido lidiar anímicamente con cada reto.
Hace siete años entró en remisión o mantenimiento. Solo debe aplicarse un tratamiento cada seis meses para evitar que los efectos degenerativos de la enfermedad vuelvan.
Todo cambió
Este año le correspondía aplicarse el mabthera (tratamiento de remisión) en marzo, pero cuando fue a retirarlo en la Farmacia de Alto Costo del IVSS le dijeron que no podrían entregárselo: “Los trabajadores de la farmacia me informaron que los pacientes reumáticos no podrían recibirlo porque solo tienen para despachar el mantera a los pacientes oncológicos”.
Lo mismo le ha pasado a varios conocidos de Lyon. Ella dirige Fundartritis, por ello, sabe que su caso no es la excepción. La última vez que asistió a la cita con su reumatólogo le dijo que todos los especialistas estaban pasando por ese dilema: los medicamentos que importan no son suficientes y le dan prioridad a otras patologías.
“Entiendo por qué dan esa prioridad, porque un paciente de cáncer que está muy grave puede morir si no se aplica el tratamiento. La diferencia es que muchos tipos de cáncer se curan, pero la artritis no. Y el dolor es muy intenso, perdemos calidad de vida”, agregó.
El miedo
Lyon comentó que siente un dolor en la rodilla derecha desde hace unos días. El único recuerdo que llega a su mente es el que tuvo la primera vez. “El dolor no es tan intenso, pero me da miedo recaer y someterme de nuevo a los esteroides”.
Agregó que el día a día la afecta mucho. La enfermedad se origina en el sistema nervioso central, por lo que el estrés y las preocupaciones la perjudican. “Todos sabemos que el venezolano tiene otros problemas, la crisis en general”.
Papeleo
En busca de una solución para no dejar el tratamiento, buscó información en el Seguro Social para solicitar que le entreguen el medicamento nuevamente. Inicialmente todas las medicinas las retiraba en la farmacia de Los Ruices, pero hace un tiempo trasladaron a los pacientes reumáticos a la sede de San Bernardino (Maternidad Santa Ana).
Intentó hacer la solicitud por San Bernardino pero la sede aún no funciona, entonces volvió a Los Ruices. Como fundación logró tener una reunión con los encargados del área de reumatología del IVSS: Jairo Rojano y Luis González.
“Cuando me reuní con ellos, lo primero que pregunté fue porque no me entregarían más el medicamento si siempre lo habían hecho. Me dijeron que no era suficiente para todos los pacientes y primero debían atender a los oncológicos. Les cuestioné si sabían cuántas personas con artritis necesitaban la medicina, pero respondieron que no tenían estadísticas. De hecho me sugirieron: ‘Hazla tú y la traes para trabajar en base a ella”, agregó.
Calificó como “un logro importante” que la recibieran y explicaran todo el procedimiento que debía seguir para la solicitud. Para presentarla, debe llevar una carpeta con una serie de exámenes médicos, de sangre, radiografías y certificado de salud bucal; la ficha del Seguro Social, el informe médico y el récipe; copias de la cédula de identidad y RIF.
Contenido de la carpeta para el IVSS.
Los exámenes deben tener vigencia de tres meses y si pasa ese tiempo debe repetirlo. Hace un par de semanas llevó la carpeta por primera vez, pero faltó un examen. Volvió este jueves y ahora espera por una respuesta.
Aunque aceptaron la carpeta, la incertidumbre persiste. Algunos miembros de Fundartritis ya fueron rechazados y otros que dejaron el tratamiento de remisión han recaído.
FUENTE: EL NACIONAL